潰瘍性大腸炎でいま辛いこと

こんにちは。超久々に更新するぞ。

今回は、潰瘍性大腸炎になって、いま辛いことを書いていこうと思います。こういうのは記録しておいた方がいい気がしてきたので…。備忘録的な意味も込めてね。

注意点として、あくまでここに書くのは私自身の症状なので全ての潰瘍性大腸炎患者が下に書くような状態になっているわけではありません。もっと軽い人もいれば、もっと重い人もいます。ただ自分が辛いな〜と思ってることを書くだけなのでご理解いただけると嬉しいです！

あと、病気の症状的に汚い話になりがちなので、読むタイミングなどにはご注意ください。

潰瘍性大腸炎とは？

「潰瘍性大腸炎（かいようせいだいちょうえん）は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。特徴的な症状としては、下血を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛です。」（難病情報センターHP https://www.nanbyou.or.jp/entry/62 より）

要は大腸の中に炎症が起きてしまい、下痢や腹痛が頻繁に起こってしまうという病気です。1日に何度もトイレに行かないといけないので大変。最近だと安倍晋三さんの持病として世間には認知されているような気がします。

明確な原因もハッキリせず、完全な治療法は見つかっていないため国の指定難病になっています。治療のゴールとしては症状が出なくなる寛解期を持続させることです。完治ではないため、再発の可能性もあります。私は診断されて1年とちょっとですが、まだ寛解期には至っていないですね。

さっきも書きましたが、症状には個人差があります。病気の進行度によっても症状の程度が変わってくることもありますね。ここから私が感じる辛いことについて書きますが、参考程度に捉えてくれるとありがたいです。

①トイレの回数

皆さんは1日に何回トイレに行きますか？僕は15回！（白目）しかも全部下痢っぽいやつ。この「1日に何回もトイレに行く必要がある」という状態に付随する不都合が多すぎる。

つまるところ、時間がもったいないんですよね。1回で15分以上入っているなんてこともあるので、時間を無駄にしている感覚がすごい。折角朝早起きしてもトイレにいるだけで1時間使っちゃったりしてると、本当にもったいないな〜と思います。

②排便のコントロールができない

次はこれ。「トイレ行きたい！」となってから実際に限界が訪れるタイミングが速すぎる。これは本当に、本当に書くのめちゃくちゃ恥ずかしいのですが、間に合わなかったことも何度かあります。辛い。

これが家にいるときならまだいいのですが外出しているときは非常にストレスです。常に頭のどこかでトイレのことを考えておかねばならない。

幸いにも入院とかまでには至っていないので、なんとか今はだましだまし生活している感じです。いま私は大学生ですが、COVID-19の影響で授業がオンライン化しなければ結構辛かっただろうな〜と思います。

③食事に支障が出る

食事について。一応私のかかっているお医者さんの話では酒・煙草以外は特に食事制限をしなくても良いということになっているのですが、それでもやはりこれを食べるとキツイな…というものはあります。

まず辛いもの。一般的なカレーライスとかならまあまあって感じですが、韓国料理とか本格的なインドカレーとかになるとちょっと危うい。純豆腐チゲとか食べたいよ。

次にアイスクリーム系。冷た〜いものはお腹がゆるくなってしまうんですよね。これも食べるタイミングを考えないといけないので大変です。

あとは油っこいものとか。揚げ物とかラーメンとかを食べるときにはちょっとビクビクしてしまいます。味は大好きなんだけどな…。

あと単純に外食がしづらくなりましたね。ご飯を食べた後はほぼ100%トイレに行きたくなるのですが、食べている途中でも行きたくなるときもあります。そうなると誰もいないテーブルに食べかけのご飯がある…という状況が生まれてちょっと気まずいです。誰かと一緒ならまだ良いんですけどね。あと単純にご飯食べてるときにトイレのこと考えないといけないのが嫌すぎる。

③睡眠に支障が出る

お腹が痛くて一睡もできない〜〜〜！という状態ではないのですが、トイレに行きたくて夜中や明け方に目が覚めてしまうことが多々あります。これも結構なストレス。

寝るか〜と思って布団に入ってもお腹が痛くてすぐトイレに行くこともあったり。まあそれでもそれなりに睡眠は取れているので大丈夫っちゃあ大丈夫ですが…。困るもんは困る。

④医療費について

医療費について。潰瘍性大腸炎は国の指定難病ということもあり、ちゃんと手続きすれば医療費が安くなります。多分症状の程度によって違ってくると思いますが、私の場合だとこの病気に関わる医療費（診察代、検査代、薬代などなど…）であれば月の上限額は2,500円で済むことになってます。これは本当にありがたいです。普通にやると万を超える額になってくるので…。

でも落ち着いて考えると月2,500円って結構色々できますよね。Netflixとプライムビデオが同時に契約できます。月額2,500円の医療費サブスクを払ってるのかぁ…、と考えるとちょっとげんなりしてしまいます。

ただ一応！誤解のないように補足すると、私は制度的なものに全く不満はありません。医療費安くしてくれて本当にありがとうございます。ただ病気のために払ってるお金で他できることを想像してしまうとちょっとね…、というだけの話です。

潰瘍性大腸炎になって良かったこと

ネガティブなことばかり書いていてもアレなので多少は良いことでも書こうかなと思います。

まず医療従事者の方への感謝の念が強まったこと。お医者さん、看護師さん、薬剤師さんなどなど、本当にありがとうこざいます。今役職が浮かんでこないような人にも助けられている部分はあると思います。本当に感謝です。

次に病気に対する理解が出来たこと。まあ当事者なので当たり前っちゃあ当たり前ですが…。先日安倍晋三さんがこの病気の悪化で総理大臣を辞任されましたが、そのことについても同じ病気の患者としての目線で考えられて良かったなと思います。政治の世界にはここでは書ききれないほど色んな思想や思惑がありますが、「病気である」ということを理由に人を叩くのは止めた方が良いなと思いますね。これはどんな病気でも同じことだと思います。

まあそんなこんな書きましたが、言ってしまえば潰瘍性大腸炎になって直接的に良かったことなんて基本的には無いです。人間健康であることが1番良いに決まってるので…。病気にはならないほうが良い！！！

とまあこんなところでしょうか。現状完治はしないとされている病気ですが、はやく症状が消える寛解期に入れるといいな。今は毎日薬飲んだり定期的に点滴打ってもらったりしてます。人間健康が1番！皆さまお身体ご自愛ください。では。

おわり